Salute. Comune, dalla Smart City alla Sensible City: città che non si fermano di fronte alle disabilità
Assessore Majorino: “È importante mettere in campo ogni genere di iniziative e azioni per agevolare le persone con ogni forme di disabilità e anche le tecnologie più innovative possono svolgere un ruolo fondamentale”
(CS Comune di Milano)25/05/2015
Nella Smart City i bit e gli atomi si fondono per creare nuove opportunità. Ma cosa succede se il nuovo paradigma di “città intelligente” si mette al servizio del superamento della disabilità? E’ quanto ha provato a indagare un panel di esperti durante il laboratorio “Smart Cities e Sclerosi Multipla” promosso da Biogen, società leader a livello mondiale nel settore delle biotecnologie. I risultati della ricerca realizzata da Eurisko “Vivere la città con la sclerosi multipla” sono stati il punto di partenza per un laboratorio multidisciplinare, coordinato dall’architetto e ingegnere Carlo Ratti, Direttore del MIT Senseable City Lab di Boston, dedicato al superamento della disabilità nella “Sensible City”.
“È importante mettere in campo ogni genere di iniziative e azioni per agevolare le persone con ogni forme di disabilità e in quest’ottica anche le tecnologie più innovative possono svolgere un ruolo fondamentale – ha dichiarato Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e Cultura della Salute - . Come Comune promuoviamo quella rete di tutti i soggetti che operano sul territorio che, insieme costituiscono la rete per la cura della persona che può davvero fare la differenza sia sul piano dell’assistenza che su quello della prevenzione e dell’informazione”
Secondo la ricerca, che ha indagato attraverso interviste in profondità, il vissuto, le esperienze e le attese di 40 persone affette da sclerosi multipla a vari stadi di sviluppo, il sentimento di frustrazione e di rassegnazione per gli ostacoli che si incontrano fuori casa è controbilanciato dalla fiducia nelle nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita.
“La sclerosi multipla colpisce circa 2,5-3 milioni di persone nel mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia - spiega il professor Giancarlo Comi, tra i massimi esperti di sclerosi multipla al mondo e direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. - I passi avanti fatti dalla ricerca in area medica e scientifica hanno contribuito a contenere il rischio di recidive e la progressione della disabilità. Tuttavia è fondamentale agire in ottica multidisciplinare garantendo un supporto concreto alle persone affette da sclerosi multipla e ai loro famigliari per migliorare la loro qualità di vita.”
“La diagnosi avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni d’età, quando le persone sono nel pieno della vita attiva, e ha quindi un forte impatto sociale, se si considera anche l’evoluzione progressiva della malattia e le sue conseguenze spesso invalidanti” aggiunge Rosa Maria Converti, Responsabile Servizio DAT “Ambulatorio Sol Diesis” IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don C. Gnocchi.” Le conseguenze della disabilità in questo caso non si riducono alla sofferenza psicologica, ma implicano costi sociali e lavorativi al di fuori della dimensione domestica. Il sostegno, in quest’ottica, diviene ancora più importante fuori casa, dove si articola una parte importante percorso di affermazione della dignità dell’individuo: quella lavorativa e sociale.”
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM aggiunge ““Le persone con sclerosi multipla vivono diffuse situazioni di emarginazione, discriminazione ed impoverimento derivanti dalla malattia e dalla condizione di disabilità. Le persone si scontrano con difficoltà di accesso agli spazi, all’informazione, ai servizi, che comprimono le potenzialità della persona con SM nei diversi contesti di vita, a partire dal lavoro. Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita e poter costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro - dalla cura, al luogo in cui vivere alle scelte personali - la persona con sclerosi multipla ha bisogno di un ambiente “intelligente”, in grado di adattarsi ed evolvere con ragionevolezza rispetto ai bisogni mutevoli dettati dalla patologia. Per questo servono reti, innovazioni, nuovi modelli e approcci culturali”.
La sclerosi multipla con le sue differenti forme e i diversi gradi di disabilità rappresenta un paradigma di tutte le grandi disabilità, causate da patologie invalidanti o dal naturale invecchiamento della persona. In quest’ottica, sono molteplici le situazioni che possono portare un cittadino a vivere il contesto urbano come minaccia, con conseguente possibilità di cadere nella spirale dell’isolamento. La tecnologia, l’online e il mondo del digitale, secondo i risultati presentati da Eurisko, contribuiscono a creare nel disabile e nei famigliari la sensazione di casa come nido sicuro rispetto all’ambiente esterno. Questo confort domestico rischia però di trasformare le mura di casa in una “prigione dorata”. Ancora poco espresse secondo i malati e i loro famigliari le potenzialità delle nuove tecnologie se applicate a rendere la città ad “accessibilità totale”.
“Il mondo dei dati in tempo reale - racconta Carlo Ratti, Direttore del MIT Senseable City Lab di Boston - sta trasformando le nostre città. Una città intelligente non è fatta di tecnologia, ma di cittadini che svolgono un ruolo essenziale: la funzione cardine di raccogliere, condividere ed elaborare dati. I cittadini connessi sono il motore del cambiamento del tessuto urbano per la città del domani.”
Proprio in questo senso si articola il concetto di innovazione nelle “Sensible city”, dove la tecnologia è sempre il mezzo per garantire il Ben-Essere e migliorare quindi la vita di tutti i cittadini.
“L’ingegneria della consapevolezza - spiega Alberto Sanna, Direttore del Centro di Ricerca sulle Nuove Tecnologie per la Salute e il Benessere dell'Ospedale San Raffaele di Milano - intesa come disciplina che nasce dall'incrocio tra ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design, ha l’obbiettivo di trasformare la città in un ecosistema che favorisce il Ben-Essere fisico, psichico e sociale di individui e collettività, attraverso la adattabilità e la personalizzazione di tutti gli aspetti della vita quotidiana. L’ambiente urbano diventa dunque il laboratorio di una collaborazione pubblico-privato e individuo-collettività che trasforma il concetto di Responsabilità Sociale d’Impresa in una vera e propria Innovazione Sociale d’Impresa."
Secondo Biogen - conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen - la scienza deve portare una significativa differenza nella vita delle persone, proprio per questo abbiamo pensato fosse importante, in un momento in cui Milano è al centro dell’interesse del mondo, sollevare il tema di come ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design possano mettersi al servizio di persone affette da patologie ad alto impatto sociale, non solo nella dimensione clinica, ma anche in quella sociale.”
Dalla Smart City alla Sensible City, le cinque regole d’oro:
Dall’incontro che ha visto la partecipazione di pazienti, famigliari, studenti di architettura, design, medicina e fisiatria sono emerse una serie di linee guida che dovrebbero ispirare la “Sensible City”:
ü La Sensible City deve essere un abito su misura per tutti: atomi e bit si mettono al servizio della disabilità per superare le barriere fisiche e includere in ogni suo aspetto i portatori di disabilità.
ü La “città del buon senso” non si ferma agli spazi civici, ma pervade il privato proponendo un sostegno adeguato ai disabili anche nel contesto lavorativo, in quello relazionale e ludico-ricreativo.
ü Le istituzioni e le amministrazioni sono tenute a guidare il processo, ma anche le imprese possono fare la loro parte passando da un concetto di CSR a una vera e propria innovazione sociale d’impresa.
ü I portatori di disabilità, le associazioni dei pazienti devono essere parte attiva del processo portando proposte costruttive e non errendendosi alla minaccia di isolamento.
ü Senza l’impegno di tutti i cittadini non può esistere la “Sensible City”: loro sono il motore del cambiamento, la prima fonte di raccolta e condivisione di istanze, proposte e criticità. Perchè tutti in una fase della propria vita possono incorrere in una fase di disabilità.
“È importante mettere in campo ogni genere di iniziative e azioni per agevolare le persone con ogni forme di disabilità e in quest’ottica anche le tecnologie più innovative possono svolgere un ruolo fondamentale – ha dichiarato Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e Cultura della Salute - . Come Comune promuoviamo quella rete di tutti i soggetti che operano sul territorio che, insieme costituiscono la rete per la cura della persona che può davvero fare la differenza sia sul piano dell’assistenza che su quello della prevenzione e dell’informazione”
Secondo la ricerca, che ha indagato attraverso interviste in profondità, il vissuto, le esperienze e le attese di 40 persone affette da sclerosi multipla a vari stadi di sviluppo, il sentimento di frustrazione e di rassegnazione per gli ostacoli che si incontrano fuori casa è controbilanciato dalla fiducia nelle nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita.
“La sclerosi multipla colpisce circa 2,5-3 milioni di persone nel mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia - spiega il professor Giancarlo Comi, tra i massimi esperti di sclerosi multipla al mondo e direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. - I passi avanti fatti dalla ricerca in area medica e scientifica hanno contribuito a contenere il rischio di recidive e la progressione della disabilità. Tuttavia è fondamentale agire in ottica multidisciplinare garantendo un supporto concreto alle persone affette da sclerosi multipla e ai loro famigliari per migliorare la loro qualità di vita.”
“La diagnosi avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni d’età, quando le persone sono nel pieno della vita attiva, e ha quindi un forte impatto sociale, se si considera anche l’evoluzione progressiva della malattia e le sue conseguenze spesso invalidanti” aggiunge Rosa Maria Converti, Responsabile Servizio DAT “Ambulatorio Sol Diesis” IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don C. Gnocchi.” Le conseguenze della disabilità in questo caso non si riducono alla sofferenza psicologica, ma implicano costi sociali e lavorativi al di fuori della dimensione domestica. Il sostegno, in quest’ottica, diviene ancora più importante fuori casa, dove si articola una parte importante percorso di affermazione della dignità dell’individuo: quella lavorativa e sociale.”
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM aggiunge ““Le persone con sclerosi multipla vivono diffuse situazioni di emarginazione, discriminazione ed impoverimento derivanti dalla malattia e dalla condizione di disabilità. Le persone si scontrano con difficoltà di accesso agli spazi, all’informazione, ai servizi, che comprimono le potenzialità della persona con SM nei diversi contesti di vita, a partire dal lavoro. Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita e poter costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro - dalla cura, al luogo in cui vivere alle scelte personali - la persona con sclerosi multipla ha bisogno di un ambiente “intelligente”, in grado di adattarsi ed evolvere con ragionevolezza rispetto ai bisogni mutevoli dettati dalla patologia. Per questo servono reti, innovazioni, nuovi modelli e approcci culturali”.
La sclerosi multipla con le sue differenti forme e i diversi gradi di disabilità rappresenta un paradigma di tutte le grandi disabilità, causate da patologie invalidanti o dal naturale invecchiamento della persona. In quest’ottica, sono molteplici le situazioni che possono portare un cittadino a vivere il contesto urbano come minaccia, con conseguente possibilità di cadere nella spirale dell’isolamento. La tecnologia, l’online e il mondo del digitale, secondo i risultati presentati da Eurisko, contribuiscono a creare nel disabile e nei famigliari la sensazione di casa come nido sicuro rispetto all’ambiente esterno. Questo confort domestico rischia però di trasformare le mura di casa in una “prigione dorata”. Ancora poco espresse secondo i malati e i loro famigliari le potenzialità delle nuove tecnologie se applicate a rendere la città ad “accessibilità totale”.
“Il mondo dei dati in tempo reale - racconta Carlo Ratti, Direttore del MIT Senseable City Lab di Boston - sta trasformando le nostre città. Una città intelligente non è fatta di tecnologia, ma di cittadini che svolgono un ruolo essenziale: la funzione cardine di raccogliere, condividere ed elaborare dati. I cittadini connessi sono il motore del cambiamento del tessuto urbano per la città del domani.”
Proprio in questo senso si articola il concetto di innovazione nelle “Sensible city”, dove la tecnologia è sempre il mezzo per garantire il Ben-Essere e migliorare quindi la vita di tutti i cittadini.
“L’ingegneria della consapevolezza - spiega Alberto Sanna, Direttore del Centro di Ricerca sulle Nuove Tecnologie per la Salute e il Benessere dell'Ospedale San Raffaele di Milano - intesa come disciplina che nasce dall'incrocio tra ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design, ha l’obbiettivo di trasformare la città in un ecosistema che favorisce il Ben-Essere fisico, psichico e sociale di individui e collettività, attraverso la adattabilità e la personalizzazione di tutti gli aspetti della vita quotidiana. L’ambiente urbano diventa dunque il laboratorio di una collaborazione pubblico-privato e individuo-collettività che trasforma il concetto di Responsabilità Sociale d’Impresa in una vera e propria Innovazione Sociale d’Impresa."
Secondo Biogen - conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen - la scienza deve portare una significativa differenza nella vita delle persone, proprio per questo abbiamo pensato fosse importante, in un momento in cui Milano è al centro dell’interesse del mondo, sollevare il tema di come ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design possano mettersi al servizio di persone affette da patologie ad alto impatto sociale, non solo nella dimensione clinica, ma anche in quella sociale.”
Dalla Smart City alla Sensible City, le cinque regole d’oro:
Dall’incontro che ha visto la partecipazione di pazienti, famigliari, studenti di architettura, design, medicina e fisiatria sono emerse una serie di linee guida che dovrebbero ispirare la “Sensible City”:
ü La Sensible City deve essere un abito su misura per tutti: atomi e bit si mettono al servizio della disabilità per superare le barriere fisiche e includere in ogni suo aspetto i portatori di disabilità.
ü La “città del buon senso” non si ferma agli spazi civici, ma pervade il privato proponendo un sostegno adeguato ai disabili anche nel contesto lavorativo, in quello relazionale e ludico-ricreativo.
ü Le istituzioni e le amministrazioni sono tenute a guidare il processo, ma anche le imprese possono fare la loro parte passando da un concetto di CSR a una vera e propria innovazione sociale d’impresa.
ü I portatori di disabilità, le associazioni dei pazienti devono essere parte attiva del processo portando proposte costruttive e non errendendosi alla minaccia di isolamento.
ü Senza l’impegno di tutti i cittadini non può esistere la “Sensible City”: loro sono il motore del cambiamento, la prima fonte di raccolta e condivisione di istanze, proposte e criticità. Perchè tutti in una fase della propria vita possono incorrere in una fase di disabilità.
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